Entrevista – Pais da Ana Beatriz

A Ana Beatriz tinha apenas 17 meses quando lhe foi diagnosticada paralisia cerebral que a levou a viajar para a Universidade de Duke nos EUA.  Nesta Universidade realizou uma terapia experimental com as suas próprias células estaminais recolhidas no dia do parto. Para os pais da Ana Beatriz, esta terapia foi determinante para uma melhoria ao nível da coordenação dos membros superiores, um maior controlo das costas e cabeça e uma melhoria significativa ao nível da comunicação. Para a BebéVida, esta terapia representa o dever cumprido. A missão de processar e criopreservar com qualidade células estaminais para terapia, foi bem-sucedida.

BebéVida – Porque optaram por fazer a criopreservação das células estaminais da vossa filha?

Pais – Quando optámos por fazer a criopreservação das células estaminais estávamos longe de imaginar que iríamos recorrer a elas tão cedo. Na verdade, optamos por fazer a criopreservação depois de termos tomado consciência da imensa potencialidade destas células e do facto de cada vez mais ser possível recorrer à terapia celular para tratamento de diversas doenças. Assim, entendemos que seria um bom investimento no futuro da nossa filha e da nossa família.

BebéVida – Como descrevem o processo de resgate da amostra criopreservada?

Pais – O processo de resgate da amostra foi bastante simples e célere e sem quaisquer custos acrescidos. Foi necessário o envio de um pedido de resgate acompanhado de um consentimento informado, bem como o pedido formulado pela própria Dra. Joanne Kurtzberg. Todo o processo foi assegurado posteriormente pela BebéVida em articulação com a Duke University, de uma forma muito rápida e eficaz.

BebéVida – Quais os procedimentos no contacto com a Dra. Joanne Kurtzberg e no pedido de aceitação da Ana Beatriz no estudo clínico?

Pais – Após termos tido conhecimento do estudo, procuramos o site da Duke e remetemos um e-mail no qual expusemos o caso da Beatriz, com algumas das informações clínicas e solicitávamos informação sobre a possibilidade de nos candidatarmos à referida terapia. Após dois dias tínhamos um e-mail de resposta da própria Dra. Kurtzberg, que nos solicitava o envio de vários relatórios médicos para avaliação da situação e da possibilidade de integrar o estudo. A partir deste momento, iniciou-se um processo de comunicação muito célere mediante correio eletrónico, remetemos via postal todos os relatórios médicos que nos solicitaram e passado pouco tempo recebemos uma comunicação da Dra. Joanne Kurtzberg a informar que a Beatriz reunia todas as condições para integrar o estudo.

BebéVida – Como descrevem o processo de infusão das células estaminais?

Pais – O processo de infusão é surpreendentemente simples e indolor, trata-se de uma infusão via intravenosa de um preparado com as células estaminais que tem a duração aproximada de quinze minutos. Segue-se a administração, também intravenosa de soro, durante duas horas. Uma hora antes da infusão é administrado Tylenol e minutos antes da infusão foi administrado Benadryl e esteróides.

BebéVida – O que levou a Universidade de Duke a utilizar apenas uma parte da amostra?

Pais – Pela explicação da Dra. Joanne Kurtzberg, o número de células infundido é proporcional ao peso da criança, daí a utilização parcial da amostra. O restante ficou preservado no banco de criopreservação da Duke University sem quaisquer custos adicionais. Após a infusão mantemo-nos em contacto com a Dra. Joanne Kurtzberg, para quem enviámos relatórios trimestrais a descrever a forma como a Beatriz estava a reagir e as evoluções que íamos verificando. Após o envio do segundo relatório, ou seja, passado seis meses realizamos uma conferência telefónica com a Dra. Kurtzberg para avaliar a possibilidade de proceder à infusão das células que ainda se encontravam criopreservadas. Nessa conferência telefónica e após termos informado das melhorias que íamos sentindo, foi-nos transmitido que os resultados eram positivos e que considerando o número de células ainda preservado e o facto de a Beatriz estar a crescer seria importante realizarmos a segunda infusão. A infusão realizou-se a 21 de janeiro de 2011 e o procedimento foi semelhante ao anterior.

BebéVida – Quais as melhorias da Ana Beatriz que mais salientam após a terapia?

Pais – Temos sentido muitas alterações na Beatriz mas as mais relevantes são as que se verificam ao nível da coordenação motora. Após a infusão a Beatriz já consegue fazer uma coordenação mais eficaz dos membros superiores, consegue alcançar objetos e interagir com os brinquedos. Também verificamos que tem um maior controlo axial e cefálico, ou seja, das costas e cabeça. Deixou praticamente de ter movimentos involuntários e estados de irritabilidade. Uma outra melhoria que sentimos foi ao nível cognitivo. É uma menina mais atenta e interativa com os outros e com o que a rodeia. Após a segunda infusão sentimos grandes melhorias ao nível da comunicação, neste momento já tem intenção de comunicar, imitando sons e tentando reproduzir o que lhe dizemos. Embora não consiga ainda falar, entende tudo o que lhe dizemos e tenta corresponder ao que lhe pedimos. O tónus, ou seja, os músculos estão cada vez mais relaxados e normalizados o que permite a realização de movimentos voluntários. É sem dúvida uma menina completamente diferente e nós estamos muito satisfeitos e expectantes, todos os dias tem trazido pequenas/grandes novidades.